宋轶同款鸡毛感丸子头

发布时间: 2024-07-13 07:37:47
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  在有限的生命中,如何让DMD(杜氏肌肉营养不良)患儿的生活更有质量?   十多年前,作为中国西南地区研究、诊治DMD的医生,四川大学华西第二医院(以下简称“华西二院”)儿童康复科副主任、主任医师蔡晓唐,深感工作推进之艰难。   DMD是一种遗传性肌肉萎缩病,目前尚无有效治疗方法,大多患者的生命只有15岁-25岁。随着病情发展,患者会渐渐失去行走能力,全身肌肉逐渐萎缩,直至呼吸衰竭。   当时,不少家长带着患儿来就诊,得知DMD无法根治,有的家长失去信心,认为没必要给孩子继续治疗下去。   “这个病需要被‘管起来’。”蔡晓唐认为,面对当前无法治愈的DMD,需要对其进行长期管理,要不断调整治疗方案,选择更适合患儿的治疗手段,帮助其缓解症状,“当时,在西南地区,没人系统地把这些患儿‘管起来’,对他们的关照还属于空白区”。   DMD患儿身体状况各异。为了简化其就诊流程,蔡晓唐逐步协调医院内部各科室资源,形成固定的多学科会诊机制,并组建起多学科康复团队,“根据病人的需求,每个科室都有固定医生进行诊疗,使患者得到连续性、针对性的诊治”。   2019年,蔡晓唐集合青年志愿者、社会工作者的力量,组建了无偿服务DMD患儿及家庭的公益团队。   同年年底,团队的社工黎青、刘俊,共同成立成都希爱社会工作服务中心(以下简称“希爱”),从就医等各环节帮助患儿,为患者提供多方位公益支持,“我们要让病人感觉到有依靠”。   14岁的陈红洲是受益者之一。当时,他已经无法站立,有时连呼吸都困难。父亲背着他来到华西二院,在希爱志愿者陪同下,找到了蔡晓唐医生。   通过基因检测报告,他被确诊DMD,得到了对症治疗,“有时我整夜睡不着,甚至想一了百了。但看到医生对我认真诊治,社工、志愿者给予无私帮助,我知道,我不能放弃。”   上初一的DMD患儿游瑞恩,也深有感触。每半年一次的大检查,希爱的社工会提前安排好检查流程;检查期间,因为酒店住宿价格贵,希爱团队准备的“希爱之家”能为他和母亲提供落脚地,节省了家里很多开销,“我真的很感谢每一个关心我的人”。   2023年11月,在第二届四川省高校志愿服务项目大赛上,“希爱杜氏肌营养不良医疗帮扶志愿服务项目”荣获金奖。   如今,这些DMD患儿不用再半夜抢号,免了来回预约检查的环节。每周四,在华西二院锦江院区,无论是初诊还是复诊、想要预约检查或者需要住院,在他们身边会有专业的医生、社工、志愿者进行指导与帮助,提供无偿陪诊服务。   “从医院到家庭、再到社会,我们组成了一个互助‘生态圈’。”蔡晓唐希望积累相关救助经验,以惠及更多DMD病患群体。   中青报・中青网见习记者 刘胤衡 记者 王鑫昕 来源:中国青年报



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